"وجهات نظر و خبرات المرضى و ذويهم ومقدمو الرعاية الصحية بالممارسات الحالية لصنع القرارات في مرحلة نهاية الحياة: دراسة نوعية"
اعداد
الهام هاني عثمان
المشرف
الاستاذة الدكتورة: إنعام عبدالله خلف
المشرف المشارك
الدكتورة: رقية سيد زيلاني
الملخص
إن اتخاذ القرارات الصحية في مرحلة نهاية الحياة تجربة مؤلمة للمرضى ومقدمي الرعاية الأسرية ومقدمي الرعاية الصحية، والتي تتطلب التحضير المناسب لتحقيق تأثير إيجابي. تهدف هذه الدراسة الى استكشاف تجربة المرضى ومقدمي الرعاية الأسرية ومقدمي الرعاية الصحية في المشاركة في القرارات الصحية في مرحلة نهاية الحياة، بهدف تطوير الرعاية الداعمة لتسهيل عملية اتخاذ القرار. استخدمت هذه الدراسة تصميم الظواهر الوصفية. وتم استخدام العينات الهادفة لمقابلة ثمانية مرضى ، وسبعة من مقدمي الرعاية من الأسرة ، وسبعة ممرضين ، وستة أطباء من مؤسستين تقدمان خدمات الرعاية التلطيفية في الأردن. وتم جمع المعلومات عن طريق المقابلات مع المرضى ومقدمي الرعاية من الاسرة، والمجموعة البؤرية مع الممرضات/ الممرضين والاطباء. تم استخدام طريقة كولازي لتحليل البيانات.
كشفت تجربة المشاركين عن بعض أوجه القصور في عملية صنع القرار قرب نهاية الحياة؛ وكشفوا أن معظم القرارات يتخذها الأطباء أو مقدمو الرعاية العائلية ، بينما طالب بعض المرضى بحقهم في اتخاذ القرار. علاوة على ذلك ، وصف المرضى مخاوفهم بشأن موتهم المحتوم وتحدثوا عن تجهيزاتهم للحصول على "موت جيد". من ناحية أخرى ، ذكر مقدمو الرعاية العائلية بعض العوامل التي تؤثر على عملية اتخاذ القرار، وأعربوا عن عبء اتخاذ القرار وتقديم الرعاية وشددوا على تسهيل "الموت الجيد" لمرضاهم.
بالمقابل ، وصف مقدمو الرعاية الصحية تجربتهم لتحقيق عملية قرار فضلى. كما وصفوا المناقشات مع المرضى و عائلاتهم، كما وعبروا عن العواطف والمخاوف التي تعتريهم خلال هذه المناقشات. وتم وصف دور الممرضين والممرضات الخاصة بإتخاذ القرارت الخاصة بنهاية الحياة، وأخيرا ، وصف المشاركون العديد من التحديات والتوصيات لتحسين عملية صنع القرار. إن اتخاذ القرار قرب نهاية الحياة تجربة صعبة تتطلب اعتبارات خاصة. يوصى بإجراء المزيد من الدراسات البحثية في السياق الأردني.